Reklama

Płeć? Nieokreślona

Dziewczynka czy chłopiec? Płci jednego na 4,5 tys. dzieci po urodzeniu nie da się określić. O tym, co się z nimi dzieje rozmawiamy z dr Marią Szarras-Czapnik, endokrynologiem dziecięcym z Centrum Zdrowia Dziecka.

Michalina Manios ma wymiary: 86 - 64 - 91 cm, piękne piersi i niezwykle zgrabną sylwetkę. A jednak w szkole mówili do niej Michał. Okazuje się, że mająca duże szanse na wygraną uczestniczka programu "Top Model. Zostań Modelką" cierpiała w dzieciństwie na hermafrodytyzm, czyli zaburzenie rozwoju płci.

Reklama

- Mój organizm wytworzył zarówno gonady męskie, jak i żeńskie, przez co narządy płciowe wykształciły się jedynie pośrednio - tłumaczyła, podczas castingu do programu, Michalina. - Musiałam osiągnąć dojrzałość psychiczną i fizyczną, czyli 18. rok życia. by podjąć decyzję o jakichkolwiek działaniach naprawczych - dodała.

Przypadek Michaliny nie jest odosobniony. Płci jednego na 4,5 tys. dzieci po urodzeniu nie da się określić. Trafiają one pod opiekę specjalistów, takich jak dr Maria Szarras-Czapnik, endokrynolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Magdalena Tyrała, INTERIA.PL: Gdy rodzi się dziecko i pojawia się trudność z jednoznacznym określeniem jakiej jest płci, trafia ono do pani, której zadaniem jest tę płeć ujednoznacznić. Czyli zajmuje się pani nadawaniem dzieciom płci?

Dr n. med. Maria Szarras-Czapnik, endokrynolog dziecięcy, seksuolog z Centrum Zdrowia Dziecka: - Niezupełnie. To nie jest decyzja jednoosobowa. Każdy taki przypadek powinien jak najszybciej trafić do specjalistycznego ośrodka, który dysponuje zespołem multidyscyplinarnym. Próbujemy rozpoznać, co jest przyczyną zaburzenia, w skutek którego nie można płci określić po zewnętrznych narządach płciowych, czyli zajmujemy się osobami z zaburzeniami rozwojowymi płci.

Czyli obojnakami, hermafrodytami czy też osobami interseksualnymi - takie określenia wciąż się stosuje?

- Nie, to określenia pejoratywne, stygmatyzujące. Obecnie obowiązująca nazwa to po prostu - osoby z zaburzeniami rozwoju płci.

Co się dzieje po postawieniu diagnozy?

- Po rozpoznaniu zaburzenia staramy się ustalić optymalną płeć dziecka.

Co to znaczy?

- Z całym zespołem specjalistów staramy się określić płeć optymalnie, to znaczy, jak najwcześniej po narodzeniu, biorąc pod uwagę wyniki różnych badań: kariotypu (sprawdzenie zaprogramowanej przez geny płci dziecka - przyp. red.), wewnętrznych i zewnętrznych struktur narządów płciowych, czynności hormonalnej gonad (jajników czy jąder) oraz nadnerczy.

- Optymalna płeć dziecka to płeć, z którą osoba będzie dobrze funkcjonowała pod każdym względem - identyfikacji płciowej, funkcjonowania w życiu seksualnym i rozrodczym. Mając rozpoznanie możemy przewidywać, jaki ten rozwój będzie. Oczywiście nie w stu procentach.

Czyli w momencie, gdy ujednoznacznicie płeć dziecka, podejmujecie się państwo terapii rekonstrukcji narządów płciowych.

- Tak. Jeśli mamy już rozpoznanie, to oczywiście przystępujemy do operacji naprawczych, ale tak, by dziecko idąc do szkoły mogło funkcjonować podobnie, jak rówieśnicy.

Decyduje pani o zabiegach rekonstrukcji narządów płciowych często u bardzo małych dzieci. Dzieci nie mają świadomości własnej płci, nie mają jeszcze tożsamości płciowej.

- Tak, stąd trudności. Dlatego przeprowadzamy szereg badań zanim podejmiemy decyzję. I jeśli wciąż nie mamy pewności w jakim kierunku rekonstruować narządy płciowe, nie wykonujemy żadnego kroku.

Co się dzieje w momencie, gdy w dalszym ciągu są wątpliwości co do płci i nie można ustalić tej optymalnej?

- W trudnych przypadkach, gdy nie jesteśmy pewni rezultatów rekonstrukcji, czyli czy dana osoba będzie się identyfikować ze swoją płcią, czekamy do momentu jej dojrzewania seksualnego. Czekamy, aż taka osoba będzie potrafiła sama się zidentyfikować.

- Większość przypadków, z którymi się spotykamy to jednak wady rozwojowe w postaci np. spodziectwa (wada wrodzona polegająca na nieprawidłowej lokalizacji ujścia cewki moczowej, np. na brzusznej stronie prącia - przyp. red.). Nie ma żadnych wskazówek, by taka osoba, mająca prawidłowy testosteron (sprawdzamy jego poziom), nie identyfikowała się jako mężczyzna. Nie ma żadnych wskazań, by odraczać wykonanie zabiegu. Wszyscy ci mali pacjenci są bardzo zadowoleni, że idąc do szkoły siusiają tak, jak wszyscy koledzy.

- Tylko w przypadkach, w których my specjaliści nie potrafimy rozpoznać przyczyny, mamy pewne wątpliwości co do przyszłej identyfikacji, powinniśmy się wstrzymać z rekonstrukcjami narządów do czasu, aż będziemy mogli takiego pacjenta pod względem psychologicznym ocenić, sprawdzić w jaki sposób on się identyfikuje. I wtedy decyzja jest znacznie łatwiejsza.

- Oczywiście nikt nie da gwarancji, nawet najzdrowszej osobie, że jak skończy się okres jej dojrzewania, to nie powie przypadkiem: "nie czuję się teraz dziewczynką i chcę być chłopcem". Bierzemy jednak pod uwagę i to, że okres dojrzewania to jest czas, kiedy nawet osoby bez zaburzeń rozwoju płci mają problemy ze swoją identyfikacją, tożsamością czy atrakcyjnością...

- Dla osoby z zaburzeniem rozwoju płci są to naprawdę traumatyczne doświadczenia. Nasze społeczeństwo nie sprzyja odmiennemu rozwojowi takiej osoby. Szczególnie nie sprzyjają temu jej rówieśnicy. Dlatego nie zawsze zwlekamy z odroczeniem zabiegów naprawczych. Zdarza się, że można zidentyfikować płeć po tym, jak osoba zachowuje się już wcześniej. Ale to są naprawdę skrupulatnie podejmowane decyzje, zawsze przy współudziale rodziców i pacjenta.

Czy to oznacza, że takie osoby są objęte specjalistyczną opieką przez wiele lat?

- Dokładnie. Obserwujemy dziecko przez wiele lat. Cały rozwój emocjonalny jest pod kontrolą psychologa, seksuologa, ginekologa, urologa. Nad wszelkimi badaniami i interpretacją tych badań czuwa zespół specjalistów z różnych dziedzin.

Ile trwa cała procedura?

- Problem jest na całe życie. Oczywiście, jeśli dziecko jest zdiagnozowane wcześniej, wcześniej też podjęte są jakieś kroki, to jest troszkę łatwiej. Ale na ogół nie kończy się na jednej operacji. Czasem są nawet jej trzy etapy. Najpierw eliminujemy wszystko to, co może być niepotrzebne, a nawet zagrażać życiu pacjenta, czyli usuwamy niepotrzebne struktury, np. żeńskie. Nieusunięte mogą prowadzić do zakażenie układu moczowego, a to prostą drogą nawet do infekcji całego organizmu. To nie jest prosta sprawa. Niektórzy pacjenci wymagają substytucji hormonalnej w okresie dojrzewania.

Czy leczenie i w tym zabiegi są refundowane przez Narodowy Funduszu Zdrowia?

- Jest to wada rozwojowa, więc w okresie dzieciństwa cała diagnostyka i leczenie jest w ramach NFZ-tu. Łącznie z tym, że gdy gonady trzeba usunąć, to protezy jąder również są wszczepiane w ramach Funduszu. Jednak w związku z tym, że pracuję w Centrum Zdrowia Dziecka, możemy prowadzić pacjentów do ukończenia przez nich 18. roku życia. Ale współpracujemy z bardzo dobrym ośrodkiem, tj. Katedrą Andrologii i Endokrynologii Płodności w Łodzi, która zajmuje się starszymi pacjentami.

Skoro już mowa o dorosłych pacjentach, jak wygląda życie seksualne osób z zaburzeniami rozwoju płci?

- Nie powinno być z nim problemu, o ile narządy takich osób są dostatecznie rozwinięte. Chociaż w niektórych przypadkach rekonstrukcje pochwy są konieczne, ale to w momencie, kiedy osoba podejmuje współżycie seksualne.

Czyli, sądząc po badaniach dotyczących życia seksualnego naszych rodaków, głównie po osiągnięciu pełnoletności? Czyli operacje tego typu wykonywane są poza NFZ-tem?

- Jest problem, jeżeli z rozpoznania wynika, że lekarz ma do czynienia z transseksualizmem. Takie operacje plastyczne nie podlegają pod NFZ. Fundusz opłaca wszystko to, co traktowane jest jako wada rozwojowa, z którą się rodzi.

To jak wyglądają realia seksualnego funkcjonowania takich osób?

- Po rekonstrukcji zazwyczaj dobrze funkcjonują, również pod względem seksualnym. Szczególnie młodzi mężczyźni. Dziewczyny, mówię o pacjentkach, które prowadziliśmy 30 lat temu, z tego co obserwuję, mogłyby dobrze funkcjonować pod względem seksualnym, ale mają problemy natury psychologicznej.

Czyli wcale dobrze nie funkcjonują?

- Jakiś czas temu razem z prof. Lwem-Starowiczem przeprowadziliśmy badanie, po którym można się zorientować, że w przypadku dysgenezji gonad w kierunku męskim (zaburzenie polegające na nieprawidłowym wytworzeniu się jader) funkcjonowanie mężczyzn jest znacznie lepsze. Ci panowie funkcjonują naprawdę nieźle.

To znaczy, że kobiety po rekonstrukcji z funkcjonowaniem seksualnym mają większy problem?

- Tak, ponieważ generalnie są bardziej skomplikowane. Bardzo dużym problemem dla nich jest np. niepłodność.

Obserwuje pani osoby prowadzone przez panią od momentu, gdy były dziećmi, do teraz, gdy mają około 30 lat. Jak często w państwa praktyce zdarzają się błędy?

- Trudno powiedzieć jak często. Na pewno częściej podejmuje się decyzję co do tego, że takie osoby wychowywane są jako chłopcy. W przeciwieństwie do tendencji, jaka miała miejsce na całym świecie 30 lat temu, gdy u osób z zaburzeniami rozwoju płci (ZRP) prowadziło się terapie w stronę żeńską, bo wydawało się to łatwiejsze. Więc było więcej pacjentów, którzy wychowywali się jako dziewczynki. Usuwało się nieprawidłowe gonady i w odpowiednim momencie podawane im były estrogeny (hormony). Wyglądali oni jak dziewczynki, czasem nawet mieli macicę, piękne piersi, tylko nie mogli mieć dzieci.

- Pod względem fizycznym te osoby były bardzo kobiece, ale pod względem psychoseksualnym sobie nie radziły, wycofywały się z wszelkich kontaktów z płcią przeciwną, izolowały się w społeczeństwie, bo do końca siebie nie akceptowały. Teraz nie "idziemy na łatwiznę" i, tak jak już mówiłam, staramy się ustalić optymalną dla osoby płeć. W tym kierunku prowadzona jest terapia. To w dużym stopniu eliminuje błędy.

Jest to poparte jakimiś badaniami?

- W przypadkach dysgenezji gonad, których było naprawdę dużo w materiale z badania, który analizowaliśmy z prof. Starowiczem stwierdziliśmy, że dwie na dziesięć kobiet nie identyfikowały się ze swoją płcią, ale o zmianie płci nie było w ich przypadku mowy. Natomiast wśród młodych mężczyzn nie było żadnego przypadku problemu z identyfikacją z własną płcią. Co więcej, funkcjonowali oni dobrze pod względem psychoseksualnym. Tak więc na pewno wśród kobiet był problem braku akceptacji własnej płci.

Dlaczego jest tak, że mężczyźni z ZRP nie mają problemu z akceptacją, a kobiety z tym zaburzeniem i owszem?

- Myślę, że to wynika z naszego patriarchalnego społeczeństwa. Nawet, jak popatrzymy na rozkład transseksualizmu na świecie, to zobaczymy, że to mężczyźni chcą stać się kobietami. W Polsce natomiast tendencja jest odwrotna - to kobiety chcą zmieniać płeć na męską. Obserwuję, że nawet mężczyźni po wielu operacjach, którzy wciąż nie mają super wyglądającego prącia, funkcjonują znacznie lepiej niż dziewczyna, która ma wszystko zrobione naprawdę super.

Dlaczego?

- Myślę, że rola mężczyzny w naszym społeczeństwie jest znacznie łatwiejsza. Dużo się na to składa, ale przede wszystkim niezwykle istotne są tu uwarunkowania socjologiczne i psychospołeczne.

Czyli kobietom nasze społeczeństwo stawia wyższą poprzeczkę?

- Wiele na to wskazuje.

Z jakimi jeszcze problemami spotykają się osoby z ZRP?

- Przede wszystkim z brakiem zrozumienia swojej choroby. Z innym traktowaniem. A należy pamiętać, że jeżeli mamy do czynienia z wadą rozwoju narządów płciowych, to powinniśmy traktować ją jak wadę każdego innego organu. Mamy wadę serca, bo kiedy tworzyło się serce, zadziałał jakiś czynnik i to serce nie rozwinęło się prawidłowo.

- W większości przypadków u osób z ZRP mamy do czynienia z zaburzeniami natury genetycznej, czyli doszło do zaburzenia w genach, które w okresie płodowym nie funkcjonowały w sposób prawidłowy. Coś się zaburzyło i już się tworzy wada. Ale to też wada organu. Nic innego!

Dziękuję za rozmowę.

INTERIA.PL

Reklama

Dowiedz się więcej na temat: Centrum Zdrowia Dziecka | płeć | wada | seks | tolerancja | zaburzenie

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje